Un atto politico con una visione sistemica e di grande coraggio per riconoscere i diritti negati dei caregiver nel momento in cui in Parlamento si dibatte su inclusione, disabilità e cura. Attraverso il racconto della propria storia, con una bambina con una malattia ultra rara e altri due figli, Fortunato e Maria denunciano il "silenzio" e l'immobilismo in cui società, politica, istituzioni - ma forse tutti noi - tengono ai margini le situazioni di grande fragilità, caricandone il peso sulle famiglie e lasciandole sole. Non è solo un libro sulla disabilità o sul ruolo dei caregiver: parte da un'esperienza concreta di cura e fragilità, ma la supera per affrontare una questione pubblica: il modo in cui la società guarda, organizza e delega la responsabilità verso la vulnerabilità. Il libro sostiene che il cambiamento culturale è possibile solo attraverso un coinvolgimento attivo e diffuso: non riguarda "qualcun altro", ma tutti. Non è scritto per generare compassione o per commuovere. È un atto politico, nel senso più nobile e urgente del termine. È la denuncia ferma di chi rifiuta la narrazione tossica dell'eroismo per reclamare, invece, lo status di cittadinanza. Prefazione di Carlo Giacobini. Postfazione di Lisa Noja.