Le malattie rare sono, appunto, rare. Alcune colpiscono una persona su centomila, altre su un milione, altre sono ancora più rare. Solo che sono tante e i malati rari sono molto frequenti, anche se quasi mai uguali l'uno all'altro. Dei malati rari si parla poco, se non in determinate occasioni o comode circostanze e quasi mai si parla del loro infinito potenziale o del loro coraggio, ignari dell'immenso mondo che si muove alle spalle della società normale. Questo libro vuole essere d'aiuto e supporto a tutti i rari e non per far comprendere attraverso "la scuola della sofferenza" che i limiti esistono, ma il coraggio di trasformarli in forza è una vera rivoluzione e vuole far conoscere a tutti gli altri questo raro e straordinario mondo composto di rara umanità.